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准妈妈患罕见病肌肉萎缩 给孩子写信“这次妈妈会更努力”

来源:admin浏览次数:日期:2019-05-29 17:47


  患罕见病肌肉萎缩 希望稳定住病情顺利生产 准妈妈给腹中孩子写信——  “这次妈妈会更努力”   每天田晓猛都会趴在郭朋贺的肚子上听听孩子的心跳。这时候小两口都会笑得特别开心 31岁的郭朋贺鬓脚添了很多白发   病情加重再加上怀孕,梳头这样的事情都要由郭妈妈代劳   早餐吃到1半,由于脊柱压迫神经,田晓猛给郭朋贺推拿减缓疼痛   简单的穿袜子对郭朋贺来讲也很费劲   由于郭朋贺坐地铁晕倒,平时舍不得打车的田晓猛难得打车带妻子去医院   郭朋贺在轮椅上坐累了,田晓猛就会蹲下来让郭朋贺依托   青镜头   熟习郭朋贺的人都喜欢叫她呵呵,由于她总是乐乐和和的。她和丈夫田晓猛1路走来的爱情故事,也总被身旁的朋友羡慕。但是美满的生活却因郭朋贺得“疑问杂症”戛但是止。遍寻名医找不到病根,2014年9月,郭朋贺在北京被确诊为罕见病糖原贮积症II型(庞贝病)。   庞贝病是1种遗传性罕见病,病发率为4万到5万分之1。随着时间的推移,患者可能出现心肺衰竭和运动障碍,进而全身功能衰竭而死亡。得知病情后,田晓猛觉得天塌了1般,而郭朋贺却觉得挺高兴,由于总算找到病因了。   目前,郭朋贺1家租住在北京接受医治。   妻子得罕见病   1年药费200万   经过了解,郭朋贺和田晓猛得知这个病并不是无药可医,只是进口殊效药每一年约200万元的费用,让他们只能“望药兴叹”。   与病友接触多了,郭朋贺对庞贝病的了解愈来愈深入,也希望大家能更了解这类罕见病。在田晓猛的鼓励下,郭朋贺正式辞职,全身心投入到庞贝病的病友组织工作中。田晓猛对她说:“开开心心的,想做甚么就做甚么,我支持你。”   2016年,郭朋贺发现自己怀孕了,生活1下子又有了希望和色采。为了能顺利生下宝宝,她千方百计了解世界上最早进的医治方案。“起初我不想用药,真的太贵了,但医生说为了孩子,需要用药物控制病情。” 郭朋贺说。但是正当她满怀希望打算积极医治的时候,不幸再次降临,腹中3个月大的胎儿由于孕酮低已停止生长,需要做引产手术。尔后很长时间,夫妻俩都很难走出孩子离开的伤痛,由于他们太想留住2人爱情的结晶了。   病情加重肌肉萎缩   发现怀孕不愿放弃   或许是上天听到了夫妻俩对孩子的呼唤,今年年初,郭朋贺欣喜地发现自己又怀孕了。她下定决心,这1次1定和小宝贝1起努力,做世界上最坚强的妈妈。她要生下孩子,让小天使陪着爸爸走下去。   4月22日,郭朋贺在北京大学第1医院建档待产,但与第1次怀孕相比,郭朋贺此时的身体情况更不乐观。 随着病情加重,她全身每块肌肉都在萎缩,抓握能力日渐退化,连自己穿袜子都变得10分困难。呼吸机更是24小时不能离身,即使谨慎翼翼,也会随时昏迷。   田晓猛担心郭朋贺的身体,想过放弃,可家人都鼓励他们留下这个孩子,每次产检小宝宝也都很健康,2人更舍不得主动放弃。   “如果妈妈没有机会陪你长大,爸爸会告知你我们的故事。你会知道,在你之前还有1个果儿,当时由于妈妈的病,他没能来到这个世上,为此妈妈很惭愧,所以这次妈妈会更努力、更努力地保护你,你也要争气。希望不幸不会重演,我们1家人可以度过这个难关。”郭朋贺写给腹中孩子的1封信让很多人落泪。   保胎需要充足用药   希望能够度过难关   为了孩子,郭朋贺必须在产前连续用药稳定病情,但是巨额药费让他们的家庭无力承当。4月2日,她在公益平台上发起慈善募捐,目标金额为127.9万元,截至目前筹到15.2334万元,但这仅够她接受1次药物注射。   不过夫妻俩的做法也引发了社会上不同的声音,1些人为郭朋贺的坚强点赞,祝愿他们能顺利迎接新生命;1些人则认为他们决定生下孩子是不负责任的做法。对此,郭朋贺说:“打算生下孩子其实不是我们头脑发热,我们咨询过医生和专家的意见,请相信我们不会自私地把疾病带给孩子。”   对在这类情况下生孩子是不是是“以命搏命”,郭朋贺表示只要能够充足用药,平安生下孩子应当没有问题。郭朋贺不愿放弃,她相信大家会帮她度过难关。   郭朋贺反复说着1句话:“只要有了药,只要坚持7个月,孩子就可以活下来。”   文并摄/本报记者 付丁   兼顾/陈柏  

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